De buurvrouw… wie is zij eigenlijk?

Naar aanleiding van onze website, de uitleg en de actie die we rondom de rommelroute georganiseerd hebben voor de buurvrouw, kwamen er hele mooie donaties van spullen, is er veel bezoek geweest en is er flink gekocht. Hierdoor hebben we vanuit de rommelroute en de bijbehorende flyer-actie, 875 euro bij elkaar gespaard. Wat weer laat zien hoeveel mensen er graag bijdragen aan het levensgeluk van hun medemens. Super en hartverwarmend!

We kregen echter ook veel vragen. Hoe oud is je buurvrouw eigenlijk, wie is ze dan? Logischerwijs willen mensen weten wie ze helpen. Daar had ik eigenlijk niet bij stil gestaan. Ik ken mijn buurvrouw een beetje, maar omdat we niet haar “zielig zijn” wilden uitvergroten, hebben we de beschrijving van de buurvrouw wat summier gehouden. En dat was misschien dus niet zo’n handige keuze.

Dus, laat ik mijn vergissing bij deze corrigeren en je iets meer vertellen over mijn buurvrouw. (Ja, dit heb ik met de buurvrouw zelf overlegd natuurlijk).

Mijn buurvrouw was altijd degene op ons rijtje die onze pakjes aannam als 1 van haar buren niet thuis was. Heel fijn, dan konden we gewoon ’s avonds even aanbellen en dan had je je pakje zonder verdere vertraging. Met uiteraard een “dankjewel” liep je dan weg, met je gedachten bij het pakketje en de mogelijke inhoud.

Inmiddels is dat al een aantal jaren geleden. En eigenlijk weet ik niet eens precies wanneer het ophalen van pakketjes bij net die deur, wat minder frequent werd. Dat ontdekte ik pas deze zomer, toen ik mijn buurvrouw eindelijk eens “echt” sprak en ontdekte dat zij al een aantal jaren aan bed en huis gekluisterd leeft.

Mijn buurvrouw heet Roos. Ze is sinds vorige week 53 jaar. En eigenlijk heeft ze haar hele leven al vage klachten gehad, die niet gediagnosticeerd konden worden, dus werden afgedaan als verzonnen, psychisch of aanstellen. Ook omdat ze overgewicht had, was steevast het advies “ga eerst maar eens afvallen, dan zul je zien dat het allemaal wel meevalt”.

Nou, dat afvallen is gelukt in 2005: na een maagverkleining is ze maar liefst 85 kilo afgevallen. De klachten bleven echter bestaan, dus werd ook haar zoektocht naar “wat heb ik nou echt”, wat intensiever. Na vele artsen bezocht te hebben, werd er eind 2014 eindelijk een diagnose gesteld: Matig tot ernstige ME CVS met POTS. Toen ze er vervolgens een maand later een whiplash bij kreeg na een auto-ongeluk, is het echter alleen nog maar bergafwaarts gegaan met Roos haar gezondheid.

Roos heeft altijd gewerkt, onder andere als secretaresse, beveiliger en in de ICT. Ze was een gewaardeerd collega, niet alleen als professional, maar vooral ook om haar humor en haar uitbundige lach. Want plezier maken: daar was ze ook erg goed in. Concerten bezoeken, lekker terrasjes bezoeken, festivals, personeelsfeestje… waar Roos was: daar was plezier en uitbundig gelach te horen.

Sinds 1999 is ze samen met Eric, inmiddels haar man. Sociaal als ze zijn, kennen ze veel van hun buren, staan open voor een gezellig kletspraatje en hebben ook veel huisdieren. Maar liefst 6 katten en 1 hond delen hun huis met Roos en Eric. Vele huizen in de straat en omliggende straten hebben hun likje verf van Eric gekregen.

In augustus 2019 is Roos zo goed en zo kwaad als het ging, afgereisd naar Londen, omdat dat de dichtstbijzijnde plaats was waar ze terecht kon voor een U-MRI waarbij ze kon zitten. Als Roos ligt, is er namelijk niet te zien hoe haar hersenstam op haar nekwervels drukt door de te slappe banden.

Vandaar dat ze dus ook het liefst ligt overdag. Maar zittend, wordt het echt goed duidelijk wat er gebeurt. En dat liet de scan dan ook zien: haar hersenstam zakt langzaam naar beneden, waardoor er serieuze neurologische problemen ontstaan. Hier kwam dus ook een duidelijke diagnose uit: CCI en AAI, vastgesteld door de Europese specialist op dit gebied, dr. Gilete uit Barcelona.

Deze diagnose, in combinatie met ME CVS en POTS, wordt echter in Nederland nog niet erkend door de zorgverzekeraars, dus ook niet vergoed. Waarom niet? In Nederland werken ze met DBC codes. Elke behandeling heeft een specifieke code. Zo’n code krijgt een behandeling wanneer het in Nederland bewezen effectief is voor een bepaalde aandoening.

De operatie die Roos zou kunnen helpen, wordt in Nederland al jaren uitgevoerd. Bij mensen met trauma, tumoren, reuma of het syndroom van Down. Bij de aandoeningen Lyme, EDS en ME is de complicatie CCI/ AAI nog relatief onbekend in Nederland. En de behandeling nog niet bewezen effectief. Daardoor is er nog geen DBC code en dus mag de operatie van de zorgverzekeraars niet uitgevoerd worden in Nederland en worden de kosten van deze operatie in het buitenland dus ook niet vergoed.

Gelukkig wordt er in het LUMC in Leiden door de neurochirurg dr. Peul een onderzoek opgezet naar deze behandeling bij deze specifieke groep patiënten. Het doel van deze meerjarige studie is om te bewijzen dat deze behandeling effectief is. Iets wat in Barcelona al is aangetoond door dr. Gilete. DBC codes worden door de zorgverzekeraars echter alleen toegekend als er onderzoek naar is gedaan in Nederland zelf.

Het kost enorm veel tijd en inspanning om zo’n grote studie op te starten. Protocollen worden geschreven en moeten goedgekeurd worden door de ethische medische commissie. Dat kost veel tijd. En helaas heeft covid-19 voor flink wat vertraging gezorgd. De studie is daardoor helaas nog niet van start, al is de hoop dat dat dit jaar nog zal gebeuren.

Helaas heeft CCI AAI een grillig en progressief verloop. Veel patiënten liggen 24/7 in bed of op de bank. Verlamd door de pijn, de aanvallen van spiertrekkingen, de uitval, de wegrakingen. Onmogelijk om een prettig, laat staan normaal leven te leiden. Door de berichten van en over andere lotgenoten, ziet de buurvrouw dan ook angstig de nabije toekomst tegemoet.

Op dit moment is het dus een optie om te wachten tot de studie start, waaraan ze dan hopelijk snel mee mag doen. Of dat op tijd is, of dat ze dan inmiddels onherstelbare schade heeft opgelopen, is onbekend. En daar staat dan de andere optie tegenover: binnen een aantal maanden geholpen kunnen worden, bij een arts die deze operatie al jaren uitvoert en aantoonbaar goede resultaten ermee heeft geboekt en nog steeds boekt.

Nou, het was voor mij wel duidelijk wat IK zou doen in dezelfde situatie. Ik zou direct naar die ervaren neurochirurg vertrekken en voor zijn deur gaan zitten. Wie niet?

Maar die optie kost mijn buurvrouw en haar man dus ongeveer 100.000 euro. Ze komt daarvoor echter nog 90.000 euro tekort.En dat…. dat is waarom wij ons inzetten voor de buurvrouw. Om geld bij elkaar te krijgen zodat ze “gewoon” geholpen kan worden.

Ben of ken jij diegene die ook wil meehelpen? Door ervaring, expertise, diensten, goederen of geld te doneren? Laat het ons weten op info@letsdothistogether.nl en we kijken graag samen met jou hoe we dat kunnen vormgeven.

Wil je geld doneren? Vul dan je naam en mailadres in, kies voor “de buurvrouw”, kies een bedrag en klik op de doneer button.

Bedrag



€ 1442,00

2 Reacties

  1. Lieve Roos en Eric. Wij hebben ook een kleine donatie gedaan. In de hoop dat je het bedrag bij elkaar krijgt. Zodat jullie nog een mooie lange toekomst tegemoet gaan. Groetjes en succes Cor en Irma Clobus

    Antwoord
    • Ontzettend bedankt! Superlief!

      Antwoord

Een reactie versturen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *